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Eleonora, 43 anni, trapiantata di cuore dalla Cardiochirurgia Pediatrica del Sant’Orsola

Notizie dal Policlinico
12 Febbraio 2021
Cardiopatie congenite

Eleonora Miseri rappresenta l’archetipo di una nuova categoria di pazienti molto complessi, i Guch, che sono stati bambini cardiopatici congeniti e per tutta la loro vita necessitano di cure, terapie e trattamenti che solo centri altamente specializzati, come il Policlinico, possono fornire.

Eleonora Miseri a soli 13 mesi viene sottoposta in Germania ad un delicato intervento cardiochirurgico a cuore aperto che le salverà la vita. I medici tuttavia avevano pronosticato una aspettativa di vita molto limitata. Eleonora Miseri, non senza difficoltà, cure e attenzioni va avanti e a 22 anni diventa madre. A 43 anni però la sua patologia si è manifestata nuovamente in tutta la sua gravità, l’unica possibilità era il trapianto. Trapianto di cuore eseguito lo scorso 21 novembre presso la Cardiochirurgia pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola, uno dei pochi centri in Italia e in Europa specializzato nella cura dei GUCH Grown Up Congenital Heart. Oggi Eleonora Miseri segue il suo percorso di convalescenza ospite della Casa di Accoglienza ‘Polo dei Cuori' gestita da Piccoli Grandi Cuori, sta bene e può guardare di nuovo al futuro.

“Noi non dobbiamo curare soltanto l’aspetto funzionale del cuore - afferma Gaetano Gargiulo, direttore della Cardiochirurgia pediatrica e dell’Età Evolutiva del Sant’Orsola -  ma dobbiamo curare, il paziente, la persona. E per curare la persona c’è bisogno naturalmente di una grande professionalità ma anche di passione senza mai perdere di vista che la salute di un paziente è una condizione che va oltre l’assenza di malattia”

“Le parole di Eleonora, che ci dice: ‘qui mi hanno dato la speranza di invecchiare’, ci emozionano e testimoniano, ancora una volta, l’eccellenza dei servizi sanitari della nostra regione, in questo caso la presa in carico dei pazienti con cardiopatie pediatriche congenite da parte del Sant’Orsola. Dichiara Raffaele Donini Assessore Regionale alla Sanità. Una presa in carico che non è solo clinica, con interventi e trapianti di grande complessità per i quali, fino ad alcuni decenni fa, si dovevano intraprendere i ben noti viaggi della speranza, ma che si sostanzia in una migliore qualità di vita, grazie ai follow up, al counselling legato alla sfera sessuale e riproduttiva, alla vita lavorativa, sportiva e ludica, in modo da poter avere anche una buona vita sociale. E, su tutto questo, si innesta anche il rapporto col volontariato grazie all’associazione di auto-aiuto di pazienti e genitori, così come le associazioni che si occupano della donazione di organi, sulla quale come Regione abbiamo un progetto ad hoc. Grazie dunque a tutti i professionisti e gli operatori del Sant’Orsola e a tutti quanti hanno avuto parte nel conseguire questi grandi risultati.”

Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta e senza per questo dovere intraprendere viaggi oltre confine. Un risultato fino a poco tempo fa insperabile che porta il numero di Guch ad aumentare costantemente. Solo Al Sant’Orsola sono 600 i pazienti Guch prevenienti da tutta la penisola seguiti ogni anno. Dei 79 trapianti di cuore eseguiti dal 1993 dalla Cardiochirurgia pediatrica, quasi un terzo, 23, è stato eseguito su pazienti adulti. Gli adulti che hanno avuto una patologia cardiaca congenita severa, infatti, nel tempo hanno sviluppato una serie di condizioni morfologiche talmente particolari che non potrebbero essere trapiantati in qualsiasi centro trapianti ma necessitano di specialisti che conoscano a fondo tutte le implicazioni che la loro condizione comporta. Infine sono state 23 le pazienti Guch che hanno potuto portare avanti una gravidanza grazie all’assistenza integrata con la ginecologia e ostetricia fornita dal Sant’Orsola.
L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è circa l’8-10 per mille bambini nati, per cui sii stima che il numero di nuovi bambini con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500 e che quindi circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni sono affetti da cardiopatia congenita.
Presso la Cardiologia e la Cardiochirurgia pediatrica dell’IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - Policlinico di Sant’Orsola ogni anno vengono visitati circa 9000 piccoli pazienti provenienti da tutto il Paese ed eseguiti 350 interventi di cardiochirurgia. Infine ogni anno sono 5 i bambini i bambini che ricevono un cuore nuovo grazie alla generosità delle famiglie dei donatori.
Numeri che fanno del Policlinico di Sant’Orsola uno dei primi 3 centri nel Paese per la cura delle Patologie cardiache nei bambini   

Domenica 14 febbraio sarà la Giornata mondiale delle Cardiopatie Congenite e l’Associazione Piccoli Grandi Cuori ha organizzato una serie di iniziative per celebrarla.

Video: La storia di Eleonora