Ambulatorio malattie rare ad interesse nefrologico

L’Ambulatorio è rivolto ai pazienti con sospetto di Malattia Rara o con diagnosi registrata riconosciuto dalla Regione Emilia Romagna come Centro Unico per le Malattie Rare Nefrologiche,per i quali viene svolto l’inquadramento diagnostico, il follow-up clinico e strumentale e la somministrazione di terapie specifiche.
Formulato il sospetto di Malattia Rara, viene pianificato il percorso mediante esami bioumorali e strumentali, attivando le consulenze degli specialisti coinvolti relativamente alla singola malattia, tra questi vi è anche il genetista che, eventualmente, attiva il counseling familiare e l’analisi genetica.
Quando ritenuto necessario, viene organizzato ricovero presso la nostra UO con eventuale biopsia renale.

Il servizio fornito:

L’accesso all’Ambulatorio Malattie Rare avviene tramite prenotazione interna ad opera dei Nefrologi dell’UO dopo ricovero presso la nostra UO o perché contattati dagli altri specialisti sulla base del sospetto diagnostico.
Per i pazienti residenti a Bologna, viene organizzata la somministrazione di terapia specifica. Per quelli residenti nelle altre province, dopo le prime somministrazioni, viene attivato il coordinamento con gli altri Centri per la somministrazione e per il monitoraggio.

La Documentazione rilasciata all’utente:
Documentazione Sanitaria: Ai pazienti viene rilasciato il referto su modulistica aziendale e viene rilasciata la prenotazione e la ricetta per il successivo controllo. Laddove necessario, vengono rilasciate le prescrizioni per gli ulteriori accertamenti di follow up o di approfondimento, se è presente un’agenda di prenotazione interna con posti dedicati alla nostra UO, viene prenotato direttamente l’esame. Viene rilasciato il Modulo Regionale di Certificazione di Malattia Rara e l’eventuale Piano Terapeutico Regionale per l’erogazione di Farmaci speciali, tramite registrazione degli stessi nel portale regionale.
Documentazione non-sanitaria: a ciascun paziente viene consegnato il foglio informativo generale sull'attività dell'Ambulatorio Malattie Rare, nel caso specifico l'informativa per le patologie più frequenti (sclerosi tuberosa, malattia di Fabry, ecc). Viene inoltre fornita la documentazione circa gli orari delle telefonate ed il foglio esplicativo di preparazione per gli accertamenti strumentali.