Ambulatorio malattie rare ad interesse nefrologico
Sedi
Padiglione 1, secondo piano
Responsabile dell'Ambulatorio/Sezione:
Dott.ssa M. Santostefano, Drssa F. Romani
Coordinatore tecnico infermieristico:
Sig.ra Cinzia Fabbri
Contatti
Tel. 051 2142541 - 051 2142328
Per quesiti relativi all’attività svolta in Day Service ci si può mettere in contatto con Dr.ssa M. Santostefano o con Caposala Sig. ra Cinzia Fabbri.
L’Ambulatorio
è rivolto ai pazienti con sospetto di Malattia Rara o con diagnosi registrata riconosciuto
dalla Regione Emilia Romagna come Centro Unico per le Malattie Rare
Nefrologiche,per i quali viene svolto l’inquadramento diagnostico, il follow-up
clinico e strumentale e la somministrazione di terapie specifiche.
Formulato
il sospetto di Malattia Rara, viene pianificato il percorso mediante esami
bioumorali e strumentali, attivando le consulenze degli specialisti coinvolti
relativamente alla singola malattia, tra questi vi è anche il genetista che,
eventualmente, attiva il counseling familiare e l’analisi genetica.
Quando
ritenuto necessario, viene organizzato ricovero presso la nostra UO con
eventuale biopsia renale.
Il servizio fornito:
L’accesso
all’Ambulatorio Malattie Rare avviene tramite prenotazione interna ad opera dei
Nefrologi dell’UO dopo ricovero presso la nostra UO o perché contattati dagli
altri specialisti sulla base del sospetto diagnostico.
Per i pazienti residenti a
Bologna, viene organizzata la somministrazione di terapia specifica. Per quelli
residenti nelle altre province, dopo le prime somministrazioni, viene attivato
il coordinamento con gli altri Centri per la somministrazione e per il
monitoraggio.
La
Documentazione rilasciata all’utente:
Documentazione Sanitaria: Ai pazienti viene rilasciato il referto su
modulistica aziendale e viene rilasciata la prenotazione e la ricetta per il
successivo controllo. Laddove necessario, vengono rilasciate le prescrizioni
per gli ulteriori accertamenti di follow up o di approfondimento, se è presente
un’agenda di prenotazione interna con posti dedicati alla nostra UO, viene
prenotato direttamente l’esame. Viene rilasciato il Modulo Regionale di
Certificazione di Malattia Rara e l’eventuale Piano Terapeutico Regionale per
l’erogazione di Farmaci speciali, tramite registrazione degli stessi nel
portale regionale.
Documentazione non-sanitaria: a ciascun paziente
viene consegnato il foglio informativo generale sull'attività dell'Ambulatorio
Malattie Rare, nel caso specifico l'informativa per le patologie più frequenti
(sclerosi tuberosa, malattia di Fabry, ecc). Viene inoltre fornita la
documentazione circa gli orari delle telefonate ed il foglio esplicativo di
preparazione per gli accertamenti strumentali.