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Cinque anni di progetti per l'Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Sant'Orsola

Notizie dal Policlinico
15 Gennaio 2019
Al tavolo, da sinistra: Sergio Venturi, Antonella Messori, Andrea Pession e Francesca Testoni

1.850.000 euro da Ageop per la ricerca; ben 17 progetti pensati per accompagnare i bambini e le loro famiglie in tutto il percorso di cura delle malattie oncologiche: dalla diagnosi (anzi, addirittura dalla fase di prevenzione, rivolta soprattutto ai pazienti maggiormente a rischio) fino al trapianto di cellule staminali, passando per laboratori di arte terapia, gruppi di auto mutuo aiuto e diverse modalita` di supporto psicologico. E` questa, in estrema sintesi, l’anima del nuovo accordo quadro tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna ed A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS per la fornitura di attivita` di supporto a ricerca e assistenza nel quinquennio 2019-2023 presentato questa mattina in conferenza stampa.Grazie ad un investimento da parte dell’associazione di almeno 1 milione e 850mila euro, saranno impegnati ben 13 tra biologi, onco-ematologi e psicologi. Lo stanziamento va considerato come una base di partenza, dal momento che potrebbe aumentare in base al numero di utenti e di volontari coinvolti.

Non si tratta del primo accordo quadro stipulato tra Ageop Ricerca e l’Azienda. Gia` nel 2013 e nel 2015, infatti, erano stati rispettivamente firmati un biennale e un triennale. La principale novita` della nuova intesa – oltre all’aumento del numero di progetti, che passano da 13 a 17 – sta allora nella sua durata, estesa a cinque anni in modo da strutturare la collaborazione in maniera ancora piu` solida e garantire continuita` tanto ai pazienti quanto ai professionisti. Rispetto alle passate edizioni, inoltre e` stata posta ancora piu` attenzione alla ricerca scientifica con l’obiettivo di favorire anche così una crescita all’interno del Policlinico e di ottenere una ricaduta sulla qualita` della cura. Tutti e 17 i progetti in ogni caso affiancano allo studio anche una componente di assistenza diretta ai pazienti. Per ogni capitolo e` poi prevista una fase di formazione strettamente aderente al progetto in corso e una di rendicontazione, da effettuare due volte l’anno.

All’interno di questo complesso pacchetto, ben quattro progetti sono portati avanti da onco- ematologi. Particolarmente rimarcabile, in questo senso, e` il gruppo di lavoro dedicato alla stesura di “Raccomandazioni diagnostiche e follow up per pazienti pediatrici affetti da sindromi genetiche predisponenti alle mielodisplasie”. Il progetto, pensato per quei bambini che per questioni genetiche hanno maggiori probabilita` di sviluppare leucemie o altri sindromi mielodisplastiche, mira infatti a coprire un vero e proprio “buco nero” nella gestione di questi pazienti. Ma meritano attenzione anche i titoli dedicati alla stesura di "Linee di indirizzo per la gestione delle urgenze in ambito onco-ematologico pediatrico", all'implementazione della "diagnostica e della gestione di pazienti con alterazioni del sistema immunitario" e al "trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche", temporaneamente sospeso in attesa di trovare un referente. Sara` invece portato avanti da una radioterapista specializzata e formata, grazie a Ageop Ricerca, tra Parigi, New York, Aviano e Milano, il progetto dedicato allo studio sulla "qualita` della vita nei pazienti pediatrici radio trattati".

Parecchia importanza e` stata dedicata anche all'accompagnamento psicologico al trattamento. Oltre ai gia` citati laboratori di Arte Terapia, dedicati tanto ai piccoli pazienti quanto ai loro famigliari, e ad un percorso formativo preciso e puntuale pensato per chi si candida a diventare volontario Ageop Ricerca, l'associazione finanzia infatti altri 4 percorsi di psicodiagnosi e pianificazione. La presa in carico globale del paziente necessita di progetti che non si limitino esclusivamente al day hospital e ai momenti di ricovero, ma che seguano il bambino e la sua famiglia in tutto il percorso: e` per questo che sono stati pensati interventi di psicoterapia per pazienti in eta` scolastica ed adolescenziale, cosi` come interventi di supporto psicologico di tutto il nucleo familiare. Rientrano in questa categoria anche i Gruppi di Auto Mutuo Aiuto rivolti ai genitori di pazienti pediatrici affetti da patologia oncologica, i quali possono contare anche su mediatori culturali pensati soprattutto per i casi provenienti dall'estero.

C’e` spazio, infine, anche per i biologi, con addirittura sei progetti dedicati. Dalla “Gestione di percorsi di certificazione per la sperimentazione di nuovi farmaci in ambito onco-ematologico” alla “Riformulazione del pannello diagnostico molecolare degli esordi di Leucemia Pediatrica”, passando per lo “Sviluppo e applicazione delle tecniche di citogenetica classica e molecolare per la diagnosi, la stratificazione prognostica e il monitoraggio delle neoplasie pediatriche”. Alcune ricerche, poi, si concentrano maggiormente su specifiche patologie: ne sono un esempio la “Rilevazione di acidi nucleici circolanti nel sangue periferico come monitoraggi di pazienti pediatrici affetti da Neuroblastoma”, la “Valutazione e caratterizzazione del setting immunologico in corso di infezioni da Adenovirus” e la “Riformulazione del pannello diagnostico biologico molecolare degli esordi di Leucemia Pediatrica”.