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La Rete per le Malattie Rare

 

Questa presentazione è frutto della collaborazione tra la Associazione Crescere – Bologna e l’Associazione Prader Willi - Calabria: con essa si è cercato di raccogliere quanto è apparso in argomento nel sito del C.N.M.R. con l’aggiunta di elementi tratti dai siti web delle Regioni.

Abbiamo così enucleato gli articoli via via pubblicati nel Supplemento al Notiziario dell’I.S.S., Malattie Rare e Farmaci Orfani, ed abbiamo organizzato il materiale raccolto in un modo funzionale ed organico ad una presentazione e ad una visione di insieme dell’attuazione della Rete.

 

Cominciamo prima con gli argomenti di carattere generale:

 

Il Registro Nazionale al dicembre 2007

I Registri Regionali/Interregionali al giugno 2010

I Registri Regionali al dicembre 2011

Gruppo Tecnico Interregionale

I Presidi Regionali

I Centri di diagnosi e cura  (motore di ricerca)

Elenco M.R.  (motore di ricerca)

Descrizione M.R(dai siti delle regioni)

L’Accordo Stato Regioni 10 maggio 2007

Lo Stato dell’Arte al giugno 2009

I Registri Regionali al dicembre 2011

 

per poi passare all’attuazione della Rete nelle varie Regioni, elencando in ordine

alfabetico prima le regioni il cui sistema è stato illustrato in un articolo del Notiziario

del C.N.M.R., poi quelle dotate di un sito web più o meno articolato ed infine le altre

 

Emilia Romagna

 

 

Abruzzo

 

Lazio

 

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Calabria

 

Lombardia

 

 

Liguria

 

Piemonte e Valle d’Aosta

 

 

Sardegna

 

Puglia

 

 

Umbria

 

Toscana

 

 

Veneto (AreaVasta)

 

 

§§§

 

Basilicata     -     Campania     -     Marche     -     Molise     -     Sicilia

 

§§§

 

Ultimo aggiornamento: novembre 2013

 

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