Home

L’Associazione Crescere Onlus

L’Associazione Crescere Onlus si occupa di problematiche connesse alle Malattie Rare e opera presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna, a supporto e con il supporto dell’Ambulatorio Malattie Rare Sindromologia e Auxologia, diretto dalla prof. Laura Mazzanti, che dal 2005 è stato riconosciuto come Centro Regionale di riferimento per le Malattie Rare e dal gennaio 2012 Centro Hub per le Malattie Rare Pediatriche.

Le Malattie Rare (più brevemente MR) sono molto numerose, tra le 7 e le 8.000, ma colpiscono al più solo una persona ogni 2.000. Molte MR sono caratterizzate dall’essere croniche e invalidanti, sicché comportano per quanti ne sono colpiti e per le loro famiglie problemi non solo medici, ma anche sociali.

L’Associazione Crescere Onlus esplica la propria attività essenzialmente in quattro aree di intervento:

                        I.    informazione e formazione

                                                               II.    finanziamento progetti

                                                                                                   III.    sostegno alle persone interessate da MR

                                                                                                                                   IV.    rappresentanza istituzionale

 I)

Informazione e Formazione

Per l’attività di formazione e informazione abbiamo realizzato:

·        la guida I Diritti Esigibili

·        L’ipertesto Lucilla e le Malattie Rare

·        L’ipertestualizzazione di documenti di interesse

·        l’antologia La Rete delle Malattie Rare

·        i cicli seminariali Gli Incontri del Sabato

·        i Gruppi di Studio

·        l’attività congressuale

·      il sito web

 

I Diritti Esigibili, sono una snella guida ipertestuale sui diritti delle persone con MR e di quelle con disabilità in genere: è possibile consultare la legislazione di riferimento attraverso l’uso di molte centinaia di Descrizione: C:\Users\Noi\SkyDrive\Crescere\Siti\Siti 2011\10_Dicembre2011Completo\Link Interni\News_2011\_Resoconti_file\image014.pnglink, sia nella versione storica che in quella vigente.

L’ipertesto, costantemente ampliato ed aggiornato, è pubblicato in italiano ed inglese anche nei siti dell’Associazione PraderWilli e del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità che condividono il progetto. É inserito tra le guide per il cittadino nel portale del Policlinico S.Orsola-Malpighi. Dal 2012 sono state introdotte, sia in italiano che in inglese, versioni che utilizzano font ad Alta Leggibilità, dei quali abbiamo ottenuto la licenza d’uso dalle case produttrici: per la versione italiana la scelta è caduta sul font utilizzato dall’Ufficio Scolastico Regionale E.R. per la propria guida sui DSA. A partire dal 2012 la versione per il S.Orsola è arricchita da pagine sulla legislazione regionale, che andiamo via via realizzando.

Su un capitolo dell’ipertesto si è incentrato il numero 3 del maggio 2011 della newsletter Percorsi di Cittadinanza Attiva che abbiamo curato nell’ambito del progetto di giornalismo civico partecipativo della Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna.

Forti delle esperienze così maturate nell’inverno 2011/12 abbiamo partecipato a Lucilla un nuovo progetto sperimentale dell’Assemblea legislativa della Regione, un percorso di “Progettazione partecipata di azioni di informazione e sensibilizzazione alla cittadinanza attiva: una comunità di comunità”, che ha visto coinvolti una ventina di soggetti (scuole, biblioteche, associazioni, CSV, Agenzia sociale - sanitaria e Difensore civico) dell’area emiliano romagnola, con l’impiego della piattaforma  SELF  che ha reso disponibili gli strumenti di produzione collaborativa tipici dei social network, ma in un ambiente dedicato esclusivamente ai partecipanti al percorso.

I soggetti che avevano partecipato alla fase di validazione del progetto sono stati invitati a proporre idee per lo sviluppo di Lucilla. Abbiamo presentato un progetto che prevedeva, con la partecipazione del CNMR, della U.O. di Medicina Legale BO-Centro e della casa editrice Biancoenero, la realizzazione di un capitolo di Lucilla: Lucilla e le Malattie Rare, un viaggio nel mondo dei diritti.

Il progetto è stato approvato e ci siamo messi al lavoro per ultimarlo in tempo utile per la giornata della MR 2013: vista la consistenza raggiunta dal lavoro sviluppato, si è deciso di limitare il progetto alla normativa sanitaria.

L’elaborato è stato inserito, con il link riportato, ne I Diritti Esigibili nel paragrafo dedicato alle Malattie Rare: ecco a lato la copertina.

Con l’andar del tempo abbiamo proceduto a rendere ipertestuali varie pubblicazioni che hanno suscitato il nostro interesse, per la massima parte inserite poi ne I Diritti Esigibili, come la pubblicazione dell’AIFA sui Farmaci equivalenti o generici, il libro bianco sul turismo Accessibile è meglio del Mbact, oppure come il Regolamento per i Beni Comuni disponibile nel sito del Comune di Bologna.

 

La Rete delle Malattie Rare è un’antologia ipertestuale che fornisce una panoramica sulla rete delle MR in Italia, nella quale sono raccolti gli articoli in materia via via pubblicati nel Notiziario dell’ISS, i siti istituzionali con la descrizione delle MR, i siti delle Regioni dedicati alle MR, i presidi ed i centri di diagnosi e Descrizione: Descrizione: Descrizione: Descrizione: Descrizione: C:\Users\Noi\SkyDrive\Crescere\Siti\Siti 2011\10_Dicembre2011Completo\Link Interni\News_2011\_Eventi_file\image002.pngcura.

 

Gli Gli Incontri del Sabato sono un ciclo di seminari a cadenza bimestrale, suddivisi in tre ambiti, scolastico, medico e socio assistenziale in modo da coprire, in armonia con le raccomandazioni della UE, i vari problemi che la vita comporta per le persone interessate da una MR. In ragione del tema trattato intervengono come relatori pedagogisti, psicologi, medici, avvocati, commercialisti, architetti, assistenti sociali, i quali al termine dell’incontro sono a disposizione degli interessati per rispondere alle loro domande. Gli Incontri, ricordati nel sito del CNMR, si tengono in un’aula della Clinica pediatrica del S.Orsola-Malpighi, sono stati riconosciuti come eventi ECM ed eventi formativi per Assistenti sociali.

 

La Gazzetta Ufficiale dall'IPSPer approfondire gli argomenti degli Incontri del Sabato abbiamo organizzato, quale loro naturale evoluzione, a partire dal 2014 Gruppi di Studio, ai quali hanno aderito soci e simpatizzanti dell’Associazione. Primo oggetto di attenzione è stato il Piano biennale per i diritti delle persone con disabilità. i primi risultati dello studio sono stati esposti con uno dei nostri Incontri: la dovizia delle relazioni è stata tale che il tempo a disposizione è stato appena sufficiente per le prime quatto delle sette linee programmatiche di cui si compone il piano.

 

L’attività congressuale ha avuto modo di esplicarsi in relazioni sull’operato e sull’esperienza dell’Associazione, che siamo stati chiamati a tenere in diversi congressi, da quello della Regione Emilia Romagna per la giornata delle MR a quelli del Sanit e di Cittadinanza Attiva a Roma su invito del CNMR, da quello dell’Istituto Ortopedico Rizzoli a quelli di Associazioni di MR in diverse città d’Italia, da quelli presso il Quartiere S.Vitale del Comune di Bologna a quelli presso il Policlinico S.Orsola di Bologna o il S.Anna di Ferrara e così via.

 

Il sito web dell’Associazione è ospitato dal server del Policlinico S.Orsola-Malpighi al seguente indirizzo: www.aosp.bo.it/per.crescere. É completamente autogestito: difetterà forse di una bella grafica, ma non certo di sostanza; preferiamo infatti investire nel finanziamento dei nostri progetti quanto così risparmiato. Speriamo che prima o poi arrivi un socio o un volontario con le cognizioni tecniche appropriate per migliorarlo.

Il sito è aggiornato tendenzialmente ogni due mesi e riporta tutte le notizie rilevanti per l’Associazione: tra queste le donazioni ricevute e i progetti finanziati, in modo da assicurare la massima trasparenza sull’impiego dei fondi pervenuti.

Top

II)

Finanziamento Progetti

L’Associazione finanzia, a supporto dell’Ambulatorio MR e in ragione delle sue esigenze, progetti consistenti nella messa a disposizione di beni o di servizi oppure nella costituzione di borse di studio o di ricerca.

Così da ultimo abbiamo finanziato:

·       un soggiorno di studio all’estero per un giovane medico dell’Ambulatorio MR. Il percorso formativo, della durata di oltre due mesi, si è attuato presso la divisione di Genetica Medica del Primary Children’s Hospital dell’Università dello Utah, che rappresenta uno dei maggiori centri internazionali di riferimento per le patologie rare in età pediatrica;

·       il progetto Pro certificazione tendente ad agevolare e a facilitare il percorso per l’accertamento dell’handicap, invalidità e disabilità di cui alla procedura InvCiv2010;

·       l’acquisto, con cura delle procedure autorizzative, di un nuovo software medicale della London Medical Databases, il Dysmorphology e Neuro-genetics database per arricchire la dotazione dell’Ambulatorio MR;

·       un progetto di ricerca Sindrome di Turner: Terapia con GH e influenza del gene Shox, del quale è coordinatrice la prof. Mazzanti responsabile dell’ambulatorio MR;

·       l’automazione delle porte scorrevoli del Padiglione 13 e il restauro dalla auletta della Pediatria, ora dotata anche di impianto di condizionamento, interventi questi ultimi resi possibili dalla collaborazione tra le Associazioni che vi operano.

Di questi e degli altri progetti finanziati si può trovare una dettagliata descrizione nella sezione Donazioni del nostro sito web, nella quale diamo conto ai nostri sostenitori dell’impiego di quanto ricevuto. Purtroppo anche le donazioni che riceviamo stanno risentendo della crisi generale che coinvolge il paese.

Top

III)

Il supporto alle persone interessate da MR

Oltre che nelle attività precedentemente descritte, il supporto trova anche attuazione in due attività precipue:

Consulenza professionale. I nostri professionisti, volontari e/o soci dell’Associazione, offrono ai nostri soci una consulenza gratuita in materia edilizia, previdenziale, contributiva, tributaria, fiscale, giuslavoristica e legale in genere.

 

Parcheggio. I soci, grazie alla convenzione stipulata dall’Associazione, possono usufruire di tariffe agevolate al Quick No Problem Parking, situato in via Zaccherini Alvisi 12, dal quale parte dal lunedì al venerdì un servizio gratuito di navetta per il Policlinico dalle 6,30 alle 14.

 

Intrattenimento Bambini e relativi Corsi di Formazione.

 È un fatto noto che purtroppo i bambini in degenza o durante gli intervalli degli esami ambulatoriali devono sopportare tempi vuoti più o meno lunghi, circostanza ancor più pesante per i bambini con MR che hanno bisogno di un approccio multidisciplinare con numerose valutazioni specialistiche nell’ambito dello stesso accesso.

Abbiamo pensato che era possibile alleviare lo stato di ansia e stress dovuto all’occasione e alla particolarità dell’ambiente circostante.

Abbiamo così cominciato con il dotare la sala di attesa dell’Ambulatorio MR di arredi adatti ai piccoli pazienti e abbiamo fatto decorare le pareti con disegni allegri.

Abbiamo quindi chiesto a due laureate di Scienze della Formazione un progetto per creare spazi con valenza ludico-creativa e ricreativa: si tratta di due persone affiatate nel lavoro e delle quali una ben conosce l’ambiente e le relative tematiche.

Ottenuta l’approvazione del progetto abbiamo stipulato la relativa convenzione con il Policlinico: il programma è andato avanti con soddisfazione degli operatori, delle famiglie e dei piccoli pazienti, tanto che alla scadenza la convenzione è stata rinnovata: il progetto è attivo con successo ormai dal 2010.

Nei nostri intendimenti c’è quello di continuare a rinnovare anche nei prossimi anni la convenzione, fondi permettendo.

L’attività svolta costituisce una applicazione estensiva delle prescrizioni contenute nella L.R. E-R n°24 del 1° aprile 1980 sull’assistenza dei bambini ricoverati in ospedale.

Il Corso di Formazione al S.OrsolaSulla scorta dei positivi riscontri avuti dal progetto di Intrattenimento Bambini, è stato organizzato in collaborazione tra l’URP e il Settore Formazione del Policlinico S.Orsola-Malpighi un corso di formazione per volontari e operatori sanitari. Il corso, della durata di tre giorni cui sono riconosciuti crediti ECM, prevede una parte teorica e una parte pratica con il contributo delle nostre operatrici, di un’assistente sociale e una psicologa.

Il primo corso si è tenuto all’inizio 2013 e, vista la positiva accoglienza, è stato poi reiterato negli anni successivi.

Il corso di formazione al ComuneForti delle esperienze così acquisite abbiamo inviato la nostra manifestazione di interesse alla coprogettazione ed alla realizzazione di interventi sussidiari all’attività dell’Amministrazione, in risposta all’avviso pubblico diretto alle LFA di cui al P.G.N. 197629/2012 del Comune di Bologna per iniziative di Cittadinanza Attiva.

L’Amministrazione ha valutato positivamente il nostro progetto, per un corso rivolto diretto a famiglie e ad operatori nella scuola d’infanzia su patologie rare in contesti educativi.

Il corso, previa stipula della relativa convenzione, è stato sviluppato con successo nella primavera del 2014 presso il quartiere Santo Stefano.

 

 

IV)

Rappresentanza Istituzionale

L’attività di rappresentanza istituzionale si estrinseca principalmente nella partecipazione al Coordinamento adolescenti del Quartiere S.Vitale, all’ASVBO l’ente gestore del Centro Servizi per il Volontariato e al Comitato Consultivo Misto del Policlinico S.Orsola Malpighi.

***

Questo, per noi, complesso progetto di comunicazione, di assistenza e di supporto è realizzato grazie all’attività dei nostri volontari, all’apporto dei nostri sostenitori e al supporto del Policlinico S.Orsola.

 

Associazione Crescere Onlus

 

www.aosp.bo.it/per.crescere

Top