Sabato 10 giugno una giornata di festa e gioco dedicata a tutti i bambini e alle loro famiglie per sensibilizzare sul tema. L’iniziativa fa parte del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzato dalla Fondazione Maruzza.
In Italia accedono alle Cure Palliative Pediatriche solo 2 bambini ogni 10 che ne avrebbero bisogno e diritto. Una percentuale che a Bologna, con i circa 200 bambini seguiti, sale al 60%, ma che lascia ancora molta strada da fare.
Bologna. Le Cure Palliative Pediatriche sono un diritto che deve essere garantito, come definito dalla legge 38 del 15 marzo 2010. Perchè ciò avvenga è necessario che esistano servizi e professionisti specificatamente dedicati e formati e che le famiglie che ne hanno bisogno possano accedervi agevolmente.
Per sensibilizzare la popolazione sui diritti dei bambini affetti da patologie complesse ed inguaribili, l’Azienda USL di Bologna e l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, assieme alle associazioni pediatriche del territorio partecipano al Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzato dalla Fondazione Maruzza.
Sabato 10 giugno dalle 16 alle 19 nel Parco dei Giardini a Corticella sarà allestito un villaggio, Giro di BOa, dove i volontari delle associazioni intratterranno i bambini con giochi e attività, mentre gli operatori delle aziende saranno a disposizione delle famiglie per rispondere a dubbi e curiosità.
Sarà una giornata di gioco e festa ad accesso libero per tutti i bambini durante cui sarà possibile coccolare i cani che fanno la pet therapy in reparto, sognare con il mago e con i giochi di una volta, farsi truccare, disegnare ma anche leggere e portarsi a casa il libro preferito, giocare assieme e ricevere il gadget della manifestazione. Queste sono alcune delle attività proposte dalle 14 associazioni che hanno aderito all’iniziativa.
"Le cure palliative pediatriche sono spesso poco conosciute e soggette a false credenze, ma rappresentano un diritto fondamentale nell’assistenza ai minori affetti da malattie croniche e inguaribili, e alle loro famiglie - commenta Federica Mazzoni, Presidente del Quartiere Navile - Mi preme quindi ringraziare la Fondazione Maruzza che ha organizzato l’iniziativa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, l'Azienda USL di Bologna, l’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola e tutte le associazioni che hanno aderito a questa giornata di gioco e festa. Come Presidente del Quartiere Navile sono particolarmente orgogliosa di ospitare quest’evento nel nostro territorio e voglio esprimere il più profondo sostegno a tutti coloro che operano per migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie."
Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro integrato di professionisti specializzati che si prendono carico dei bambini in ogni loro contesto di cura e di vita, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
“Questa Regione – commenta Raffaele Donini, Assessore regionale alle Politiche per la Salute - riconosce l’importanza delle cure palliative e lavora su questo tema da tempo, a partire dall’istituzione della Rete regionale delle Cure Palliative Pediatriche, a cui si aggiunge un tavolo di coordinamento regionale che monitora le attività dei nodi della rete e programma l’attività futura. Nell’attesa che l’Hospice Pediatrico sia inaugurato, è attivo dal 2019 un servizio di Day care che eroga visite di cure palliative per valutare la presa in carico e le terapie, in particolare quella del dolore e il servizio di counselling. Tanto lavoro è già stato fatto, ma tanto ancora abbiamo intenzione di fare per garantire ai nostri bambini e adolescenti l’accesso alle migliori cure palliative, che sono un diritto irrinunciabile. L’obiettivo di questa Regione è quello di mettere a completo regime un sistema di presa in carico dei pazienti e delle famiglie fin dalla diagnosi e lungo tutto il percorso assistenziale, con risposte immediate e personalizzate ai bisogni”.
Sono ancora tanti, purtroppo, i bambini che necessitano di CPP e che non usufruiscono dei servizi della rete. Questo probabilmente a causa dell’opinione diffusa, anche tra gli operatori sanitari, che le Cure Palliative Pediatriche siano legate alle fasi terminali della malattia, sovrapponendo il concetto di inguaribilità con incurabilità. Comunicare, informare e fare cultura diventa dunque fondamentale, perché poter accedere ad informazioni corrette, ci aiuta a fare scelte adeguate.
La Rete CPP della Regione Emilia Romagna è stata istituita con una Delibera regionale nel 2019 ed è costituita da 3 nodi integrati: Ospedale, Territorio, Hospice (in costruzione da parte della Fondazione Hospice Seragnoli).
In sinergia, i diversi nodi della rete hanno l'obiettivo di garantire una presa in carico globale e attiva del bambino e della sua famiglia, riunendo tutti i professionisti e le figure coinvolte nell'assistenza, a partire dai vari specialisti medici, infermieri, OSS, fisioterapisti, logopedisti e psicologi, ma anche assistenti sociali, educatori e mediatori culturali.
Il servizio offerto della Rete Metropolitana di Bologna comprende attività prettamente ospedaliere (come ad esempio il ricovero in urgenza, gli approfondimenti diagnostici, gli interventi terapeutici e le visite specialistiche) ed altre prettamente territoriali (come l'assistenza infermieristica e le visite mediche a domicilio, i percorsi riabilitativi fisio-logopedici, il supporto sociale e la continuità scolastica).
14 le Associazioni che hanno aderito e sostenuto l'iniziativa: AGEOP, BIBLI’OS, BIMBO TU, CRESCERE, DISHUB, FANEP, FIORI DI CAMPO, IL CUCCIOLO, IL SOGNO DI STEFANO, PASSO PASSO, PICCOLI GRANDI CUORI, POLLICINO, RONALD MCDONALD e SALA PRESENTE.
PER INFORMAZIONI
ambulatoriobambinocronico@ausl.bologna.it
MANIFESTO DELLE CPP
1. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE SONO UN DIRITTO
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle loro famiglie, deve essere garantito il diritto di ricevere le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore con la finalità di migliorarne la qualità di vita e di assistenza.
Come: le Istituzioni devono applicare le norme previste dalla legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi affinché le cure palliative pediatriche diventino una priorità del sistema socio-sanitario nazionale e regionale mettendo al centro non solo il paziente pediatrico ma anche tutto il nucleo familiare.
2. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE SONO PERSONALIZZATE SECONDO I BISOGNI DEL BAMBINO
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e alle famiglie deve essere sempre garantito il diritto alla modulazione del piano assistenziale sulla base delle caratteristiche individuali del paziente e della sua patologia. Inoltre, ai minori e alle famiglie, deve essere assicurata la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alla tipologia di cure e di assistenza fornita.
Come: le Istituzioni e i professionisti devono tenere sempre in considerazione le scelte e i desideri del minore indipendentemente dall’età, dall’etnia, dalla religione e dalla patologia da cui è affetto. Devono supportare la famiglia promuovendo la pianificazione condivisa delle cure.
3. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE PRENDONO IN CARICO IL NUCLEO FAMILIARE E AMICALE
Cosa: tutte le famiglie e le reti relazionali - amicali dei bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, convivono con difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali A queste si aggiungono problemi economici, organizzativi e lavorativi e compromissione dei rapporti interpersonali e sociali.
Come: le Istituzioni devono promuovere azioni per il sostegno, anche economico, dei caregiver familiari, dei fratelli, delle sorelle e della rete amicale del bambino (es. compagni di classe) coinvolgendo attivamente tutti gli attori presenti sul territorio (enti, reti, associazioni, scuole, etc.) sia durante le fasi della malattia sia nella gestione del lutto, nel tentativo di evitare anche il manifestarsi di disturbi post-traumatici.
4. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE PROMUOVONO LO SVILUPPO DEL BAMBINO
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere riconosciuto il diritto di vivere le diverse fasi di sviluppo psicologico, emotivo, comunicativo, relazionale, spirituale e sociale, adattando l’assistenza ai differenti bisogni legati alla crescita
Come: le Istituzioni e i professionisti, devono impegnarsi per evitare l’isolamento del bambino, garantendone la miglior integrazione e coinvolgimento sociale, riconoscendone le sue specificità, facilitando l’accesso alle strutture scolastiche, sportive e a tutte quelle attività che favoriscono l’inclusione.
5. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE HANNO COME OBIETTIVO IL RISPETTO DELLA DIGNITÀ DELLA PERSONA LUNGO TUTTO IL PERCORSO DI CURA
Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale devono ricevere le cure e l’assistenza secondo principi di appropriatezza e proporzione, nel rispetto della dignità individuale, evitando di arrecare al bambino sofferenze senza che a queste corrisponda alcun reale beneficio ma solo un prolungamento precario e penoso della vita.
Come: le Istituzioni e la comunità scientifica promuovono il confronto tra i professionisti sui temi di carattere etico per la definizione degli obiettivi di cura, tenuto conto del parere e dei desideri del bambino e della famiglia, al fine di adottare comportamenti che mirino al massimo miglioramento possibile della qualità di vita (intesa come benessere) del bambino, evitando l’ostinazione irragionevole, l’accanimento clinico e terapeutico, ovvero garantendo la proporzionalità delle cure anche nelle fasi rianimatorie e/o terminali di malattia.
6. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE SI REALIZZANO IN TUTTI I LUOGHI DI CURA E DI VITA DEL BAMBINO E DELLA FAMIGLIA, ATTRAVERSO UN’ORGANIZZAZIONE A RETE
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, deve essere garantita continuità assistenziale specialistica e specifica per l’età pediatrica, identificando nella casa il luogo più idoneo alle cure e facilitando la presa in carico e il passaggio tra diversi contesti (Reparto Ospedaliero, Ambulatorio, Hospice Pediatrico, Domicilio) condividendo l’assistenza con tutti i servizi socio-sanitari del territorio e prevedendo, in caso di raggiunta età e quindi nuovi bisogni peculiari, la transizione ai servizi di cura per l’età adulta.
Come: le Istituzioni si devono far carico di organizzare la rete di terapia del dolore e di cure palliative pediatriche secondo gli standard indicati nella Legge 38/2010 e nell’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021. Assicurando ad ogni bambino e famiglia una presa in carico continua nel tempo 7 giorni su 7, 24 ore su 24, assegnando le risorse per la copertura dei bisogni dello specifico territorio.
7. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE PREVEDONO LA REALIZZAZIONE DI CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI
Cosa: tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale, devono essere assistiti da un team interdisciplinare dedicato, composto da personale formato e con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche e terapia del dolore coordinato dal centro di riferimento regionale
Come: le Istituzioni, come da intesa sottoscritta nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 e del 25 marzo 2021, devono deliberare per l’istituzione dei centri specialistici regionali di cure palliative pediatriche per garantire ai bambini alti livelli di competenza e alle famiglie un unico riferimento.
8. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE NECESSITANO DI PERSONALE FORMATO E DI DIVERSE COMPETENZE INTEGRATE
Cosa: a tutti i bambini affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale deve essere garantita la miglior qualità di cure possibile integrando diverse professionalità e competenze anche di tipo non sanitario. Il personale deve essere formato in modo specifico sia per affrontare con competenza i bisogni del paziente e della famiglia sia per evitare i rischi di burnout, tutelando l’operatività del team curante.
Come: le Istituzioni devono promuovere in tutti i contesti socio-sanitari la cultura delle Cure Palliative Pediatriche e rendere disponibile un’offerta formativa di qualità che vada dall’approccio palliativo fino alle cure palliative specialistiche, prevedendo la formazione di base, l’aggiornamento continuo e la ricerca clinica, integrando diverse figure professionali in un’ottica interdisciplinare, riconoscendo anche il valore delle attività di volontariato.
