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Cure palliative pediatriche

Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono definite come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del paziente e della famiglia, non precludono la terapia curativa concomitante (World Health Organization, 1998).

L’obiettivo delle CPP è garantire la migliore qualità di vita possibile a neonati, bambini, adolescenti, giovani adulti affetti da patologie inguaribili, e alle loro famiglie; iniziano al momento della diagnosi, non precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutta la storia della malattia. Si fanno carico della risposta ai bisogni fisici, psicologici, sociali, emotivi, relazionali, comunicativi e spirituali, fino alla fase del fine vita e dell’elaborazione del lutto.

In età pediatrica ed evolutiva il bisogno di cure palliative non è riservato solamente a malati oncologici in fase progressiva (20%), ma soprattutto ai minori con altre gravi patologie (genetiche - malformative, degenerative, neurologiche, metaboliche severe, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari, paralisi cerebrale severa) che complessivamente rappresentano le patologie con maggiore incidenza (80%).

Pazienti eleggibili alle CPP

La letteratura propone quattro categorie differenti di condizioni cliniche de bambini eleggibili alle CPP, e ciascuna richiede interventi diversificati e specifici:

  • Bambini con patologie che mettono a rischio la vita, per le quali esistono trattamenti curativi ma che potrebbero fallire. Le cure palliative possono essere necessarie durante i periodi di prognosi incerta e quando i trattamenti falliscono (neoplasie, insufficienza d'organo irreversibile, infezioni);

  • Bambini con patologie in cui possono persistere lunghi periodi di trattamento intensivo mirato a prolungare la sopravvivenza e garantire una buona qualità di vita, ma persiste il rischio di morte precoce (infezione da HIV, fibrosi cistica, anomalie cardiovascolari);

  • Bambini con patologie progressive, degenerative neurologiche o metaboliche, patologie cromosomiche e geniche, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (trisomia 13 o 18 metaboliche rare, muscolari);

  • Bambini con gravi patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità grave e morte prematura (paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari prematurità estrema).

Sono considerate eleggibili alle CPP anche le famiglie che hanno avuto lutti pre-natali o che stanno affrontando una diagnosi pre-natale potenzialmente infausta.

Tutte le condizioni cliniche rientranti nelle categorie sopra descritte possono essere caratterizzate da diversi livelli di complessità nella gestione assistenziale e di disabilità che non necessariamente riflettono la gravità della patologia.

L'assenza di terapia volta alla guarigione, la presenza di bisogni complessi che richiedono risposte multidimensionali e l'aumentato rischio di morte, costituiscono gli elementi che motivano l'attivazione delle Cure Palliative Pediatriche.

“GREEN LIGHTS” PER CONSIDERARE UN BAMBINO ELEGGIBILE ALLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

  • Nuova diagnosi di malattia potenzialmente letale o limitante – comprese diagnosi prenatali
  • Difficile gestione di dolore e/o altri sintomi
  • Numero di ricoveri urgenti, negli ultimi 6 mesi, uguale o superiore a tre
  • Ricovero prolungato per oltre 3 settimane, senza miglioramenti clinici
  • Ricovero prolungato in Terapia Intensiva per oltre 1 settimana, senza miglioramenti clinici
  • Posizionamento di dispositivi medici invasivi di supporto vitale (es. gastrostomia, tracheostomia)
  • Bisogni psicosociali complessi e/o supporto sociale scarso
  • Bambino assistito da più di tre servizi specializzati
  • Bambino con gestione difficile e complessa del passaggio di cure tra ospedale e domicilio
  • Difficoltà a raggiungere un consenso sulla gestione e gli obiettivi di trattamento della malattia tra bambino, famiglia ed équipe medica (es. nutrizione enterale o parenterale)
  • La prospettiva di bisogni complessi durante il periodo del lutto

Definizione della rete CPP regionale

Con la DGR n. 1898 del 2012, la Regione Emilia Romagna ha deliberato il documento di progetto “Rete delle Cure Palliative Pediatriche" e con la DGR n. 857 del 2019 il documento sull'articolazione dei nodi della rete. La struttura della rete prevede l'attività di 3 nodi (ospedale, territorio ed hospice pediatrico regionale) e di due strutture funzionali: Unità di valutazione Multidimensionale pediatrica (UVMP) con il compito di redigere il piano assistenziale (PAI) e Punto Unico Accesso pediatrico (PUAP) che coordina l'accesso ai necessari servizi sul territorio.

Fanno parte del nodo ospedale della rete CPP tutte le altre unità operative coinvolte nel percorso di assistenza del bambino oggetto di CPP.

Il referente per il Coordinamento di Processo delle CPP all’interno del nodo ospedale garantisce la continuità assistenziale e l’uniformità del percorso rivolto al bambino e alla sua famiglia, supporta i professionisti nell’analisi dei bisogni, nei percorsi di transizione dall’ospedale al domicilio e viceversa, nella prescrizione di presidi e ausili, supporta la famiglia nell’attivazione dei servizi, garantendone un equo accesso, e nella comunicazione con i diversi operatori coinvolti.

Documenti e link utili

Contatti

Coordinatore di Processo CPP nodo ospedale S.Orsola: Chiara Secchiaroli

320 7469709 – 051 2144697

chiara.secchiaroli@aosp.bo.it

coordinatore.cpp@aosp.bo.it