Intervista ad Arcangelo Prete, Direttore dell’unità operativa di Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS e Presidente di AIEOP.
Difficoltà a stipulare un’assicurazione sulla vita, ad adottare un figlio, perfino ad ottenere un mutuo Sono discriminazioni che i circa 50mila giovani italiani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica conoscono bene, ma che potrebbero ben presto diventare solo un brutto ricordo. Il diritto all’oblio oncologico pediatrico, infatti, non è più una chimera.
Lo scorso 11 luglio presso la XII Commissione (Affari Sociali) della Camera dei Deputati si è conclusa la discussione del testo unificato “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”. Prima dell’approvazione definitiva del Parlamento mancano ancora alcuni passaggi, ma la strada è tracciata: la battaglia ventennale intrapresa congiuntamente da AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) sta sortendo gli effetti sperati.
Ne parliamo con Arcangelo Prete, Direttore dell’unità operativa di Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS e Presidente di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).
Dottor Prete, perché si sente l’esigenza di questo diritto all’oblio?
«Spesso e volentieri i nostri pazienti continuano ad incontrare difficoltà anche una volta concluso il percorso terapeutico. Parlo di ostacoli a reinserirsi pienamente nella società. In Italia abbiamo tra i 50mila e 60mila giovani guariti da un cancro diagnosticato in età pediatrica: ecco, molti di loro fanno fatica ad ottenere un mutuo o ad adottare un bambino. Un esempio tra tutti l’assicurazione sulla vita: se hai avuto un tumore da piccolo c’è un’altissima probabilità che tu faccia molta fatica ad ottenerla allo stato attuale delle cose».
Insomma, vere e proprie forme di discriminazione.
«Si, stiamo parlando di questioni molto concrete. Una volta guarito un giovane deve vivere serenamente la propria vita senza la malattia, , ma non viene trattato come tale. E questo nonostante la medicina ufficiale dica che a 5 anni dalla fine delle terapie la comparsa di recidive è estremamente rara e che quindi il paziente deve essere considerato guarito. Faccio un esempio: se un bambino ha avuto un osteosarcoma (che è un tumore dell’osso) a 9 anni, a 15 anni è una persona guarita dalla malattia. Di conseguenza, avrebbe il diritto, di non di vedersi ricordata e “attribuita” la patologia tutte le volte. Eppure nella nostra società non è così».
Cosa prevede il testo, in sintesi?
«Per diritto all’oblio si intende si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica. In relazione all'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, ma anche per l'adozione e l'accesso alle procedure concorsuali i termini sono 10 anni dalla fine del trattamento, in assenza di recidiva (5 per patologia insorta prima dei 21 anni di età). Sarà inoltre predisposto un decreto del Ministero del Lavoro finalizzato a definire misure per assicurare uguaglianza di opportunità nell'ambito lavorativo. Infine, un decreto del Ministero della Salute definirà l'elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori ai 10/5 anni standard».
Quali passaggi mancano per l’approvazione finale?
«La proposta dovrà ora ricevere il parere della I (Affari Costituzionali) e della V (Bilancio) Commissione, per poi approdare in aula alla Camera, presumibilmente entro fine mese, e successivamente al Senato, presumibilmente tra settembre e novembre».
Insieme a FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Onlus) portate avanti questa battaglia da parecchio tempo. Siete soddisfatti?
«Certo, c’è soddisfazione. Come associazione di riferimento, abbiamo ritenuto fondamentale affrontare questa disparità e promuovere una legislazione che tenga conto delle specificità dei pazienti pediatrici».
L’Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS
L’Oncoematologia Pediatrica diretta dal Dott. Arcangelo Prete afferisce al Dipartimento Ospedale della Donna e del Bambino dell’IRCCS. Rappresenta la più grande struttura regionale di oncoematologia pediatrica e centro di riferimento regionale per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. Nella struttura vengono eseguiti circa 25 trapianti di cellule staminali emopoietiche all’anno. Afferiscono annualmente circa 80 nuove diagnosi di patologia oncologica, di cui la maggior parte sono leucemie o tumori del sistema nervoso centrale. Gestisce circa 8000 prestazioni ambulatoriali ogni anno e 600 ricoveri. Tra le patologie di maggior grado di specializzazione, attualmente, sono seguiti in totale più di 100 pazienti con leucemia, 130 pazienti con tumore del sistema nervoso centrale e 40 sarcomi ossei e delle parti molli.
