Associazione Marfan

L’Associazione svolge molteplici compiti:

• Informa i pazienti e le loro famiglie delle opportunità cliniche offerte dal Centro Marfan presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna
• Partecipa alle riunioni presso la Regione Emilia–Romagna della rete Hub & Spoke
• Collabora alla realizzazione delle iniziative
• Pone le problematiche emerse dagli associati
• Tiene i contatti con le altre Associazioni italiane e internazionali al fine di avere sempre le informazioni più aggiornate possibili
• Gestisce il sito specifico, che viene utilizzato come canale di informazione per le attività della associazione e per gli eventi programmati di interesse comune
• Supporta le famiglie dei pazienti, provenienti anche da fuori Bologna, per trovare un appoggio e una sistemazione in città.

L'Associazione è costantemente tesa a mantenere attiva una rete di condivisione delle esperienze personali e delle informazioni in modo da rappresentare un aiuto concreto, da incoraggiare e alleggerire i disagi che la Sindrome di Marfan comporta.

PROGETTI
È intenzione dell’Associazione creare una Emergency Card per i pazienti, da tenere sempre con sé, riportante le indicazione mediche indispensabili in caso d’incidente o malore improvviso; vi saranno indicati il recapito del Centro Marfan e dei medici di riferimento, in modo da rendere immediatamente consapevoli i soccorritori del fatto di essere affetti dalla Sindrome di Marfan e dei rischi ad essa collegati.