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Home » Per il Cittadino » Associazioni di Volontariato

Associazione Marfan

SEDE OPERATIVA
Centro MARFAM - Centro Hub presidio della rete per le malattie rare (DGR 1966/06)

AFFERENZA
Cardiologia Pediatrica e dell'Eta' Evolutiva - Donti

CONTATTO TELEFONICO
051 363572
334 1218039

E-mail

Sito web

L’Associazione svolge molteplici compiti:

  • Informa i pazienti e le loro famiglie delle opportunità cliniche offerte dal Centro Marfan presso il Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna
  • Partecipa alle riunioni presso la Regione Emilia–Romagna della rete Hub & Spoke
  • Collabora alla realizzazione delle iniziative
  • Pone le problematiche emerse dagli associati
  • Tiene i contatti con le altre Associazioni italiane e internazionali al fine di avere sempre le informazioni più aggiornate possibili
  • Gestisce il sito specifico, che viene utilizzato come canale di informazione per le attività della associazione e per gli eventi programmati di interesse comune
  • Supporta le famiglie dei pazienti, provenienti anche da fuori Bologna, per trovare un appoggio e una sistemazione in città.


L'Associazione è costantemente tesa a mantenere attiva una rete di condivisione delle esperienze personali e delle informazioni in modo da rappresentare un aiuto concreto, da incoraggiare e alleggerire i disagi che la Sindrome di Marfan comporta.

PROGETTI
È intenzione dell’Associazione creare una Emergency Card per i pazienti, da tenere sempre con sé, riportante le indicazione mediche indispensabili in caso d’incidente o malore improvviso; vi saranno indicati il recapito del Centro Marfan e dei medici di riferimento, in modo da rendere immediatamente consapevoli i soccorritori del fatto di essere affetti dalla Sindrome di Marfan e dei rischi ad essa collegati.


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