Centro per la diagnosi e cura delle craniostenosi e dei dismorfismi cranio facciali
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Contatti

tel. 051 2143653 o 051 2143643, Reparto tel. 051 2144657
Fax: 051 342754
mail infoneuropediatria@ausl.bologna.it

Le craniostenosi e i dismorfismi cranio facciali rappresentano rare condizioni pediatriche che necessitano di essere prontamente riconosciute e indirizzate verso un percorso multidisciplinare capace di rispondere alle numerose problematiche che possono presentarsi.

Una forma anomala del distretto cranio-facciale, infatti, può essere la conseguenza di numerose condizioni patologiche (genetiche, osteoligamentose, ossee) che devono essere diagnosticate e curate con gli strumenti più opportuni (medici e/o chirurgici), in tempi ben definiti, prima che si sia raggiunta la maturità ossea.

Bologna vanta una esperienza nella gestione di questi pazienti ultradecennale (il Dr. Galassi e il Prof Cavina negli anni ’80 furono fra i primi in Europa ad applicare i principi di rimodellamento fronto orbitario descritti dalla scuola francese). Da allora, la vasta esperienza clinica ha guidato un progressivo aggiustamento delle metodiche terapeutiche, che ora garantiscono ottimi risultati in termini sia funzionali che estetici.

Il Centro per la diagnosi e cura delle craniostenosi e dei dismorfirmi cranio facciali, che nel corso degli anni ha trattato e preso in carico fino alla adolescenza centinaia di bambini affetti da ogni forma di craniostenosi e cranio-facio stenosi, rappresenta in quest'ambito un punto di riferimento e di eccellenza a livello nazionale e internazionale.
 

Informazioni utili 

Come accedere al Centro

Per accedere al Centro per la diagnosi e cura delle craniostenosi e dei dismorfismi cranio facciali di Bologna occorre prenotare una visita Neurochirurgica Pediatrica con le seguenti modalità:

- Una volta in possesso della impegnativa SSN (Servizio Sanitario Nazionale), occorre inviare una mail a: infoneuropediatria@ausl.bologna.it con indicato nome, cognome e recapito telefonico per comunicazione della sede e della data dell’appuntamento.

- Tramite CUP (per i residenti nella provincia di Bologna).

 

Finalità del Centro

L’obiettivo del centro è di fornire al paziente il migliore compromesso fra risultati funzionali, risultati estetici e rischi. Tale fine viene raggiunto attraverso un approccio multidisciplinare che contempla:

  • Una diagnosi accurata, minimamente invasiva e adeguatamente efficace: nel corso degli anni particolare attenzione è stata impiegata a ridurre la necessità di esami radiologici in sedazione privilegiando metodiche ecografiche o di risonanza magnetica (che non prevede l’utilizzo di raggi X)
  • Un approfondito esame genetico attraverso la stretta collaborazione con la Genetica Medica. Su ogni paziente viene eseguito pannello di screening per i geni principalmente coinvolti e, in casi selezionati, viene proposto l’analisi dell’esoma o di tutto il genoma, al fine di individuare anche le più rare anomalie genetiche
  • Un approfondito esame neuropsicologico, che permette di studiare ogni bambino fin dalle prime fasi del suo sviluppo, per cogliere eventuali aspetti che possono meritare una precoce presa in carico riabilitativa
  • Una presa in carico riabilitativa/fisiatrica “a tutto tondo”, che consente, in casi selezionati, un rapido recupero funzionale e neuropsicologico
  • Una precoce presa in carico oculistica, che permetta una pronta diagnosi di eventuali problematiche oculari al fine di instaurare una pronta riabilitazione o un programma chirurgico adeguato

 

Approccio chirurgico

Quando è necessario operare, considerando che si tratta di interventi sul cranio di bambini anche molto piccoli, viene posta una maniacale attenzione al bilancio fra risultati clinici che occorre ottenere, minimizzazione dell’impatto chirurgico e rischio globale.

Il principio che guida le scelte può essere dunque riassunto nella frase: “Ottieni il massimo, rischia il minimo”.

Allo scopo, nel corso dei decenni, è stata introdotta una strategia chirurgica “a livelli crescenti” che permette, per il singolo caso, di ottenere i migliori risultati con la minore invasività possibile.

Per miniinvasività, in questa branca della Neurochirurgia Pediatrica, si intende la riduzione dell’impatto della cicatrice chirurgica (la cui lunghezza si riduce a pochi centimetri), l’utilizzo di strumenti endoscopici, la riduzione dell’utilizzo della trasfusione, la riduzione del tempo di degenza. A Bologna, fin dai primi anni 2000 si è cercato di applicare estesamente questi principi, analizzandone i pro e i contro, al fine di individuare da un lato i pazienti che più si possono giovare di questo approccio, e dall’altro quelli che non ne trarrebbero un sufficiente beneficio clinico.

Esistono infatti frequenti situazioni in cui l’approccio miniinvasivo non garantisce i migliori risultati funzionali ed estetici. In questi casi vengono estesamente applicate tecniche chirurgiche mutuate dalla Chirurgia Plastica che ottengono la pressoché totale scomparsa della cicatrice chirurgica a distanza di meno di dodici mesi dall’intervento.

Questo approccio “globale”, associato all’evoluzione della tecnica chirurgica, ha radicalmente mutato la percezione delle famiglie riguardo l’operazione chirurgica: dopo poco tempo risulta infatti impossibile distingue i bambini dai coetanei non operati.

Al fine di ridurre i rischi, gli interventi vengono eseguiti da una equipe ad altissima specializzazione pediatrica che comprende infermieri, anestesisti e rianimatori pediatrici con grandissima esperienza nella gestione del bambino. La disponibilità di tutte le competenze tipiche dei grandi Ospedali Pediatrici rende gestibile la totalità delle possibili complicazioni intra e post-operatorie, nonché la presa in carico di pazienti fragili e/o affetti da copatologie anche gravi.

La stretta collaborazione con i chirurghi maxillo facciali esperti nella gestione delle patologie malformative cranio facciali, permette la presa in carico dei rari casi di cranio-faciostenosi “complesse” che richiedono interventi sulle vie aeree, sulle orbite e sullo scheletro facciale. 
 

“Il bambino operato non deve essere abbandonato”

Considerate le caratteristiche e la delicatezza dei bambini interessati da craniostenosi e dismorfismi cranio facciali, è indispensabile impostare una pianificazione dei controlli costante e prolungata negli anni successivi all’intervento. Il programma di follow-up viene personalizzato in relazione al quadro clinico, all’intervento subito e alle necessità riabilitative del bambino, al fine di accompagnare l’età dello sviluppo e pianificare eventuali interventi terapeutici il più precocemente possibile.

Libera professione

Qualora l’utente esterno desideri prenotare una prestazione ambulatoriale in Libera Professione con un nostro Specialista, può farlo attraverso i seguenti canali:

Ogni professionista eroga in giorni e orari concordati con l’Azienda Ausl di Bologna e le tariffe delle prestazioni sono diversificate per ogni specialista. Le tariffe delle prestazioni sono comunicate al momento della prenotazione.