Associazioni e clinici insieme per migliorare il percorso socio-assistenziale. Focus sul riconoscimento della IICB come malattia rara.
Oggi nella sala delle conferenze della Camera dei Deputati, nel corso dell’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale promossa dall’associazione “Un Filo per la Vita Onlus”, il nostro gastroenterologo Loris Pironi, professore ordinario di Nutrizione Clinica e direttore del Centro Regionale di Riferimento per l’Insufficienza Cronica Benigna del Sant’Orsola, ha portato l'esperienza del percorso terapeutico assistenziale del centro che dirige.
L’insufficienza intestinale cronica benigna si verifica quanto l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria (ossia nutrire l’organismo) ed è la più rara delle insufficienze d’organo. In Italia per questa condizione patologica vengono trattati con nutrizione parentale domiciliare circa 12-15 pazienti per milione di abitanti (il 10% dei quali in età pediatrica). «Proprio per la sua rarità, l’IICB è sconosciuta alla maggior parte degli operatori sanitari», spiega Pironi. La IICB può complicare diverse malattie gastroenterologiche o sistemiche, congenite o acquisite. Pur essendo già inclusa nella lista europea delle malattie rare (Orphanet), infatti, l’Insufficienza intestinale cronica benigna non è stata ancora inserita nell’analogo elenco nazionale. Il risultato è che, mentre alcune delle malattie che possono determinare la IICB sono già state riconosciute come malattia rara dal SSN (circa un quarto dei casi), il restante 75% dei pazienti (in particolare quelli affetti da Sindrome dell’intestino corto) non ha ancora ottenuto questo riconoscimento.
L’attività del Centro IICB di Bologna è iniziata nel 1986 ed è stata riconosciuta come Centro Regionale di Riferimento nel 2000, autorizzato anche nella prescrizione dei fattori trofici intestinali per la sindrome dell’intestino corto. Segue annualmente circa 200 pazienti dei quali un terzo residente nella regione Emilia-Romagna e due terzi nelle altre regioni italiane. Il 60% dei pazienti è affetto da sindrome dell’intestino corto, il 20% da alterazioni della motilità intestinale e il rimanente 20% circa affetto da alterazioni congenite della mucosa intestinale o da fistole entero-cutanee. Ad oggi sono oltre 40 i pazienti transitati dai Centri Pediatrici.
L’équipe multidisciplinare del Centro è composta da medici gastroenterologi e medici specialisti in scienza dell’alimentazione, biologi, dietisti e infermieri specializzati nella gestione della linea infusionale.
Il Centro svolge attività di ricerca clinica sulla IICB e partecipa a studi multicentrici internazionali. Tra i principali argomenti di ricerca: prevenzione e terapia delle complicanze epatiche e da catetere venoso centrale, riabilitazione intestinale della sindromedell’intestino corto con teduglutide e altri interventi dietetici e farmacologici, microbioma intestinale.
