Un manifesto per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti che convivono quotidianamente con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB). È il documento programmatico che verrà presentato domani, martedì 1° marzo, nella sala delle conferenze della Camera dei Deputati nel corso dell’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale promossa dall’associazione “Un Filo per la Vita Onlus”. All’appuntamento parteciperà anche il gastroenterologo Loris Pironi, professore ordinario di Nutrizione Clinica e direttore del Centro Regionale di Riferimento per l’Insufficienza Cronica Benigna del Policlinico di Sant’Orsola.
L’insufficienza intestinale cronica benigna si verifica quanto l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria (ossia nutrire l’organismo) ed è la più rara delle insufficienze d’organo. Per dare un’idea dell’incidenza, in Italia per questa condizione patologica vengono trattati con nutrizione parentale domiciliare circa 12-15 pazienti per milione di abitanti (il 10% dei quali in età pediatrica). «Proprio per la sua rarità, l’IICB è sconosciuta alla maggior parte degli operatori sanitari», spiega Pironi. La IICB può complicare diverse malattie gastroenterologiche o sistemiche, congenite o acquisite. Pur essendo già inclusa nella lista europea delle malattie rare (Orphanet), infatti, l’Insufficienza intestinale cronica benigna non è stata ancora inserita nell’analogo elenco nazionale. Il risultato è che, mentre alcune delle malattie che possono determinare la IICB sono già state riconosciute come malattia rara dal SSN (circa un quarto dei casi), il restante 75% dei pazienti (in particolare quelli affetti da Sindrome dell’intestino corto) non ha ancora ottenuto questo riconoscimento.
Tutto ciò si traduce nell’assenza «di un percorso diagnostico terapeutico strutturato e nella mancanza di opportunità di accesso a cure appropriate da parte dei pazienti», prosegue Pironi. Nel corso della mattinata il professore, che ricopre anche il ruolo di coordinatore del comitato scientifico dell’associazione dei pazienti, sarà chiamato a sintetizzare lo stato dell’arte e individuare le aree di miglioramento del percorso assistenziale per l’IICB e la SBS in età adulta. Il tutto davanti ad una platea di decisori istituzionali di primo livello: hanno infatti già confermato la loro presenta il vicepresidente della Camera dei Deputati Ettore Rosato, il sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri e la presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato Annamaria Parente, mentre è stato invitato a partecipare il Ministro della Salute Roberto Speranza.
