Sabato 29 novembre l’Aula “Chiantore Seragnoli” dell’IRRCS Policlinico di Sant’Orsola ospita il corso di aggiornamento ed educazione sanitaria sulle emoglobinopatie “Conoscere per vivere meglio: il futuro inizia dall’ascolto”. Un’opportunità unica per approfondire il tema con alcuni dei più importanti esperti in materia, rispondendo ai bisogni dei pazienti e dei loro caregivers.
Nel corso dell’appuntamento, in programma dalle 9 alle 15, verranno affrontati aspetti fondamentali della gestione di queste patologie: dall’approccio multidisciplinare, indispensabile per il controllo delle complicanze, alle terapie convenzionali e innovative disponibili, fino alle prospettive aperte dalla terapia genica. Sarà un’occasione per fare il punto su come la cura sia cambiata negli ultimi anni e su quali sfide restano ancora da affrontare. “Daremo ampio spazio all’ascolto delle esperienze delle associazioni, nell’ottica di guardare insieme al futuro con sempre maggior consapevolezza e speranza”, spiega Maria Beatrice Rondinelli, direttore del Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Metropolitano.
Aperto dai saluti istituzionali delle Direzioni Generali e Sanitarie dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola e dell’Azienda USL di Bologna, il convegno vedrà la partecipazione di alcuni dei più importanti esperti italiani in materia. Da Emanuele Angelucci (direttore dell’Ematologia dell’IRCCS Policlinico San Martino di Genova) a Filomena Longo (direttore del Dh Talassemie ed Emoglobinopatie dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), passando per Rino Biguzzi (Direttore Centro Regionale Sangue dell’Emilia-Romagna), Irene Motta (Fondazione IRCCS Ca’ Grande Milano), Giovanni Palazzi (responsabile dell’Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Modena), Micol Quaresima (Ematologia Arcispedale S. Maria Nuova), Donatella Venturelli (responsabile Ambulatorio di Emoglobinopatie SIMT Policlinico di Modena).
Diversi anche gli specialisti dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola e dell’Azienda USL chiamati a intervenire: Maria Beatrice Rondinelli (Direttore SIMT Area Metropolitana di Bologna), Monica Benni (referente Ambulatorio di Medicina Trasfusionale SIMT AMBO AUSL BO), Pier Luigi Zinzani (direttore Ematologia IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Francesca Bonifazi (direttore Trapianto e Terapie Cellulari IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Francesco Azzaroli (Medicina Interna IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Ilaria Caldarera (responsabile Ambulatorio di cardiologia IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Elena Facchini (Oncologia Pediatrica IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Arcangelo Prete (direttore Oncoematologia Pediatrica IRCCS Policlinico di Sant’Orsola), Silvia Ricci Bitti e Guido Zavatta (Endocrinologia IRCCS Policlinico di Sant’Orsola).
L’evento è gratuito e aperto a tutti gli interessati fino ad esaurimento posti. È possibile seguire anche in modalità da remoto collegandosi a questo link.
In allegato il programma.
I numeri di Bologna e dell’Emilia-Romagna. I pazienti interessati da talassemie e drepanocitosi in cura presso i centri di riferimento sono una cinquantina nell’area bolognese e circa 700 se si allarga lo sguardo a tutta la regione. Considerando anche le altre emoglobinopatie rare, il dato sale ad oltre un migliaio di pazienti in tutta l’Emilia-Romagna.
Talassemia e drepanocitosi sono considerate malattie rare in Europa, ma in alcune zone d’Italia (come il Delta del Po) sono più frequenti per motivi genetici legati alla storia della malaria. I flussi migratori hanno in parte modificato il pool genetico delle emoglobinopatie, contribuendo a una maggiore diversità nei tipi di mutazioni.
Il centro Hub della rete per le emoglobinopatie è l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
Cosa sono le talassemie e la drepanocitosi. Si tratta di un gruppo di rare malattie ereditarie del sangue caratterizzate da alterazioni nella produzione dell’emoglobina, la proteina dei globuli rossi deputata al trasporto dell’ossigeno verso i tessuti dell’organismo. I pazienti con talassemia, in particolare, ne producono in quantità ridotta e possono quindi richiedere (a seconda della gravità della patologia) trasfusioni regolari fin dai primi mesi di vita. Nella drepanocitosi (anche nota come anemia falciforme), invece, un difetto nella produzione di emoglobina fa sì che i globuli rossi assumano la caratteristica forma “a falce” o a mezzaluna, rendendoli più rigidi e portando a ostruzioni nei vasi sanguigni, dolore e anemia cronica.
I progressi compiuti dalla medicina nel corso degli anni (su tutti, l’introduzione dei farmaci chelanti) hanno permesso di rivoluzionare la gestione della malattia, che resta comunque complessa e richiede percorsi multidisciplinari. La maggior parte dei pazienti necessita di trasfusioni di sangue a cadenze regolari, terapie continuative e controlli costanti.
