Sei centri di riferimento dell’IRCCS hanno superato nel corso del 2023 il primo audit di valutazione quinquennale. Un risultato che conferma l’elevata competenza del Policlinico nell’ambito delle malattie rare.
Esaminati, visitati, interrogati, infine valutati positivamente. Sei centri dedicati alle malattie rare dell’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna – Policlinico di Sant’Orsola hanno superato nel corso degli ultimi mesi il primo audit di valutazione delle ERN (European Reference Network), le reti di riferimento europee per le malattie rare. I punteggi ottenuti dimostrano l’elevata competenza costruita negli anni e messa quotidianamente a disposizione dei pazienti.
Nello specifico, le strutture promosse sono l’Oncologia Medica (afferente a ERN EURACAN, referente Prof.ssa Maria Abbondanza Pantaleo), la Pediatria, in particolare la struttura dedicata alle Malattie Rare Congenito-Malformative (ERN ITHACA, referente Dr.ssa Federica Tamburrino) e il Programma di Endocrinologia Pediatrica e Malattie Metaboliche (ENDO-ERN, referente Prof.ssa Alessandra Cassio), il centro di Endocrinologia e prevenzione e cura del diabete (ENDO ERN, referente Prof.ssa Alessandra Gambineri), la Cardiologia (ERN LUNG, referente Prof. Nazareno Galiè) e la Dermatologia (ERN Skin, referente Dr.ssa Iria Neri).
Nel complesso, l’IRCCS Sant’Orsola segue 225 malattie rare e oltre 10mila pazienti (un numero che corrisponde a circa un quarto dei casi regionali). Tali dati includono non solo le prestazioni dei 6 centri sottoposti ad audit in questi mesi, ma anche l’attività delle restanti strutture specializzate nella gestione delle malattie rare.
L’audit. Iniziata già a dicembre del 2022 con la compilazione di un questionario e con la sottomissione di una corposa documentazione attestante le attività e le procedure in atto nei singoli centri, la procedura di valutazione ha richiesto diversi mesi di valutazione.
Oltre ad esaminare la documentazione prodotta, i revisori hanno selezionato a campione dei centri per ciascuna ERN da sottoporre a valutazione in loco per verificare i requisiti di qualità. Tra i centri del Policlinico è stata selezionata la Cardiologia del Prof. Galiè, in cui i revisori hanno sottoposto a colloquio tanto i professionisti quanto i pazienti e le persone di riferimento delle associazioni di volontariato.
Cosa sono le ERN. Le reti di riferimento europee per le malattie rare hanno l’obiettivo di creare connessioni tra i centri di alta specializzazione in Europa per condividere le conoscenze e le competenze relative a patologie che, prese un ad una, riguardano un numero esiguo di persone. L’obiettivo ultimo consiste nel miglioramento dell’assistenza dei pazienti e viene perseguito anche attraverso la promozione della formazione degli specialisti e delle ricerche sulle cause delle malattie e sulle possibili terapie.
L’ingresso in una rete ERN è vincolato alla partecipazione a bandi aperti dalla Commissione Europea e ogni candidatura è sottoposta a un’accurata valutazione da parte di revisori esterni che esaminano vari aspetti dell’attività del centro proponente, a partire dai servizi e dalle cure forniti ai pazienti, con particolare attenzione al loro coinvolgimento diretto nel percorso clinico, affinché siano consapevoli e informati su tutto ciò che riguarda la malattia e i trattamenti, alla struttura organizzativa dell’ospedale e alla sua capacità di creare connessioni nazionali e internazionali per garantire approcci multidisciplinari qualora necessari.
Perché è importante. Gli audit quinquennali delle reti ERN valutano il mantenimento degli elevati requisiti di qualità nel tempo. L’ottenimento di una valutazione positiva, oltre a consentire di continuare a far parte della rete, è un riconoscimento degli sforzi effettuati dai professionisti per raggiungere gli obiettivi di qualità richiesti dalla Commissione Europea per essere centro di riferimento internazionale. Tutto questo si traduce nella possibilità di garantire ai pazienti affetti da malattie rare elevati livelli di assistenza a 360 gradi, non solo da parte di professionisti altamente qualificati e costantemente aggiornati, ma anche tramite l’attiva collaborazione con le associazioni di volontariato che supportano e sostengono i malati e le famiglie nella gestione quotidiana di malattie che sono croniche e spesso invalidanti.
Cosa fa il Sant’Orsola per le malattie rare. Le malattie rare sono un gruppo estremamente eterogeneo di patologie (circa 8mila in totale). Una singola patologia colpisce meno di una persona ogni 2mila abitanti, ma considerate collettivamente costituiscono un problema sanitario capace di interessare milioni di persone (circa 2 soltanto in Italia, 30 in Europa). Soprattutto, tali malattie richiedono una gestione assistenziale complessa, dovuta sia alla loro rarità sia al coinvolgimento multi-sistemico, alla loro cronicità e gravità.
L’IRCCS Sant’Orsola è centro di eccellenza e di riferimento (regionale e nazionale) per diverse malattie rare. In Emilia-Romagna risiedono circa 42.000 pazienti con malattia rara, mentre oltre 46.000 pazienti sono in carico presso strutture della regione: di questi, il 22% (circa 10mila e 300) è seguito dalle strutture del Sant’Orsola.
Ad oggi 27 centri all’interno dell’IRCCS sono stati accreditati dalla Regione come centri di riferimento per le malattie rare. Attualmente 12 centri fanno parte delle relative ERN: sei hanno passato il primo audit di valutazione nel corso del 2023, mentre altri sei verranno sottoposti alla stessa valutazione nei prossimi anni.
Un lavoro di squadra. Il lavoro dei referenti e dei rispettivi collaboratori (Dr.ssa Emanuela Scarano e Prof.ssa Laura Mazzanti per ERN ITHACA; Dr.sse Valentina Assirelli e Rita Ortolano per ENDO-ERN; Dr. Fabio Dardi, Dr.ssa Alessandra Manes e Dr.. Massimiliano Palazzini per ERN LUNG; Dr.ssa Alessandra Gelmetti per ERN Skin; Dr. Davide Campana per ERN EURACAN) è stato intenso ed essenziale in questa fase per raccogliere i dati relativi alle attività cliniche, di formazione e ricerca. Ma sono diverse le strutture amministrative del Policlinico che hanno contribuito al risultato fornendo documentazione relativa alle procedure aziendali: Governo Clinico, Formazione, Medicina Legale e Gestione Integrata del Rischio, Supporto alla Gestione dei Processi Assistenziali dei Dipartimenti ad Attività Integrata, Ufficio Relazioni con
il Pubblico e Convenzioni, Ufficio Stranieri, Controllo di Gestione, Information and Communications Technology (ICT) e Comunicazione, Ufficio Stampa e Rapporti con le Associazioni di Volontariato.
