Programma di Nefrologia e Dialisi pediatrica

Responsabile Programma

Pasini A.

Sedi

Padiglione 13

Contatti

Informazioni:
lunedì-mercoledì-venerdì: ore 12.15-13.15
tel. 051 6363747

Unita Operativa di riferimento:

Unità operativa Pediatria - Pession

Organizzazione ed Attività

Il Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica è un Centro ad alta specializzazione per le patologie renali e delle vie urinarie nel neonato, bambino e adolescente. In particolare, rappresenta l’unico presidio pediatrico della Regione Emilia Romagna specializzato per la diagnosi istologica, con biopsia renale, delle nefropatie esordite in età pediatrica, per la dialisi acuta e cronica dei bambini con insufficienza renale e per il trapianto di rene da donatore cadavere e vivente. Il Centro offre un servizio di diagnosi e trattamento delle patologie nefro-urologiche qualificato e aggiornato grazie al continuo aggiornamento professionale dell’equipe medica e infermieristica. Il Centro garantisce un approccio di cura globale al bambino con nefro-uropatia grazie alla partecipazione di specialisti dedicati come la dietista (Dott.ssa Bertacchi Fiorenza) in grado di fornire un supporto nutrizionale ottimale,la psicologa (Dott.ssa Catia Giovannini) per le problematiche psicologiche e sociali che si possono associare alle patologie renali croniche e l’assistente sociale (Dott.ssa Nicoletta Lippo).

L’Associazione di volontariato “Il Sogno di Stefano” (www.ilsognodistefano.it) sostiene i genitori e i piccoli pazienti con presenza costante nel reparto di degenza e offrendo alle famiglie ospitalità in un appartamento vicino all’ospedale. Il sogno di Stefano sostiene anche l’attività di ricerca.

Giorni e orari di apertura

Giorni ed orari di attività: dal lunedì al venerdì, dalle 07.30 alle 13.30

Informazioni dettagliate

Assistenza

L'attività del Programma è indirizzata alla diagnosi, terapia e follow-up di tutte le nefro-uropatie acute e croniche e dell'ipertensione arteriosa.

Rappresentano aree di eccellenza:

Diagnosi e follow-up delle nefro-uropatie congenite e delle infezioni delle vie urinarie
Diagnosi, terapia e follow-up delle glomerulopatie
Management del neonato e bambino con malattia renale acuta e cronica

Ogni medico strutturato è responsabile di un'area specifica della nefrologia pediatrica e segue costantemente l'ambulatorio dedicato quell'area.

Il programma offre un servizio di reperibilità 24 ore su 24 sempre effettuato dai medici strutturati del programma di nefrologia pediatrica.

Attività didattica-formativa

All’attività assistenziale si affianca l’attività didattica all’interno del corso di laurea in Medicina e Chirurgia e della Scuola di Specializzazione in Pediatria.

I sistemi diagnostici utilizzati e le terapie prestate sono in linea con le più recenti acquisizioni e sono supportati da eventi formativi di educazione continua sia per il personale medico che per il personale infermieristico. I nostri medici partecipano regolarmente a congressi nazionali ed internazionali e molto spesso sono invitati in qualità di relatori e moderatori. Tutti i medici strutturati hanno compiuto periodi di aggiornamento in strutture di eccellenza in Italia e all'estero.

Attività di ricerca

Il Programma di Nefrologia e Dialisi pediatrica partecipa a ricerche cliniche nazionali ed internazionali anche come centro coordinatore sempre seguendo protocolli approvati dal Comitato Etico di questa Azienda per la tutela del paziente.

Gli Studi clinici attualmente in corso di cui il nostro centro è coordinatore nazionale e internazionale sono:

2012-tutt’oggi - The PREDICT Trial (Antibiotic Prophylaxis and REnal Damage In Congenital abnormalities of the kidney and urinary Tract).
2012-tutt’oggi - The RESCUE Trial (Oral steroids for reducing renal scarring in infants with febrile urinary tract infections at high risk for renal scar development: a randomized controlled trial)
2011-tutt’oggi - Progetto Regione Emilia Romagna: Diarrea emorragica da E.Coli produttore di shiga-like toxin syndrome: epidemiologia, caratteristiche di virulenza, fattori di rischio nella regione Emilia Romagna
2010-tutt’oggi - The SNI-NET Trial: Steroid treatment of Childhood Idiopathic Nephrotic Syndrome: epidemiology, therapeutic adequacy, medium and long term outcomes. A prospective observational cohort study in Italy (www.nefrokid.it)
2010-tutt’oggi - “Outcome a lungo termine dei pazienti pediatrici con rene singolo congenito”

Il nostro centro partecipa ai seguenti studi clinici europei (approvati dal Comitato Etico):

2009-tutt’oggi - The 4C study- The Cardiovascular Comorbidity in Children with Chronic Kidney Disease Study
2009 - Podonet Consortium of Clinical, Genetic, and Experimental Research into Hereditary Disease of the Podocyte. Clinical Registry for Steroid Resistant nephrotic Syndrome and Genetic Exploration of Familial Syndromal SRNS.
2013-tutt’oggi - A 12-month, multicenter, open label, randomized, controlled study to evaluate the efficacy, tolerability and safety of early introduction of everolimus, reduced CNI, and early steroid elimination compared to standard CNI, mycophenolate mofetil and steroid regimen in paediatric renal transplant recipients with a 24-month additional safety follow-up. Novartis.
2012-tutt’oggi - PROPINE study: Prospective Randomized study to Optimize Prednisone therapy for relapses of Idiopathic NEphrotic syndrome in children AIFA (2012-2014)
2012-tutt’oggi - A 6 week, randomized, multicenter, double-blind, double-dummy study to evaluate the dose response of valsartan on blood pressure reduction in children 1-5 years old with hypertension, with or without chronic kidney disease, followed by a 20 week open-label titration phase: Novartis

I nostri risultati

Le attività
Indicatori di attività e di efficacia

n° pazienti pediatrici seguiti con malattia renale cronica in terapia conservativa 80

n° pazienti in trattamento dialitico cronico 10 (n° pazienti in dialisi peritoneale 9 -n° pazienti in emodialisi 1)

Pubblicazioni scientifiche recenti e più importanti

Paediatric urology: Rapid uptake of guidelines for imaging after first febrile UTI. Hewitt IK, Montini G. Nat Rev Urol. 2013 Nov;10(11):622-4.
Different guidelines for imaging after first UTI in febrile infants: yield, cost, and radiation. La Scola C, De Mutiis C, Hewitt IK, Puccio G, Toffolo A, Zucchetta P, Mencarelli F, Marsciani M, Dall'Amico R, Montini G. Pediatrics. 2013 Mar;131(3):e665-71.
Rituximab is a safe and effective long-term treatment for children with steroid and calcineurin inhibitor-dependent idiopathic nephrotic syndrome. Ravani P, Ponticelli A, Siciliano C, Fornoni A, Magnasco A, Sica F, Bodria M, Caridi G, Wei C, Belingheri M, Ghio L, Merscher-Gomez S, Edefonti A, Pasini A, Montini G, Murtas C, Wang X, Muruve D, Vaglio A, Martorana D, Pani A, Scolari F, Reiser J, Ghiggeri GM. Kidney Int. 2013 Nov;84(5):1025-33.
Left ventricular mass and cardiac function in a population of children with chronic kidney disease. Mencarelli F, Fabi M, Corazzi V, Doyon A, Masetti R, Bonetti S, Castiglioni L, Pession A, Montini G. Pediatr Nephrol. 2013 Dec 15. [Epub ahead of print].
Puberty is associated with increased deterioration of renal function in patients with CKD: data from the ItalKid Project.Ardissino G, Testa S, Daccò V, Paglialonga F, Viganò S, Felice-Civitillo C, Battaglino F, Bettinelli A, Bordugo A, Cecchetti V, De Pascale S, La Manna A, Li Volti S, Maringhini S, Montini G, Pennesi M, Peratoner L. Arch Dis Child. 2012 Oct;97(10):885-8.
Febrile urinary tract infections in children. Montini G, Tullus K, Hewitt I. N Engl J Med. 2011 Jul 21;365(3):239-50.
Eculizumab for the treatment of dense-deposit disease. Vivarelli M, Pasini A, Emma F. N Engl J Med. 2012 Mar 22;366(12):1163-5.

Renal involvement in mitochondrial cytopathies. Emma F, Bertini E, Salviati L, Montini G. Pediatr Nephrol. 2012 Apr;27(4):539-50.
Postnatal management of congenital bilateral renal hypodysplasia. La Scola C, Hewitt I, Pasini A, Pugliese F, Montini G. J Matern Fetal Neonatal Med. 2010 Oct;23 Suppl 3:97-100.
Efficacy, safety and pharmacokinetics of candesartan cilexetil in hypertensive children from 1 to less than 6 years of age. Schaefer F, van de Walle J, Zurowska A, Gimpel C, van Hoeck K, Drozdz D, Montini G, Bagdasorova IV, Sorof J, Sugg J, Teng R, Hainer JW; Candesartan in Children with Hypertension Investigators. J Hypertens. 2010 May;28(5):1083-90.
Strict blood-pressure control and progression of renal failure in children. ESCAPE Trial Group, Wühl E, Trivelli A, Picca S, Litwin M, Peco-Antic A, Zurowska A, Testa S, Jankauskiene A, Emre S, Caldas-Afonso A, Anarat A, Niaudet P, Mir S, Bakkaloglu A, Enke B, Montini G, Wingen AM, Sallay P, Jeck N, Berg U, Caliskan S, Wygoda S, Hohbach-HohenfellnerK, Dusek J, Urasinski T, Arbeiter K, Neuhaus T, Gellermann J, Drozdz D, Fischbach M, Möller K, Wigger M, Peruzzi L, Mehls O, Schaefer F. N Engl J Med. 2009 Oct 22;361(17):1639-50.
Results of surgical treatment for renovascular hypertension in children: 30 year single centre experience. Stadermann MB, Montini G, Hamilton G, Roebuck DJ, McLaren CA, Dillon MJ, Marks SD, Tullus K. Nephrol Dial Transplant. 2010 Mar;25(3):807-13.
Non-viral infections in children after renal transplantation. Mencarelli F, Marks SD. Pediatr Nephrol. 2012 Sep;27(9):1465-76.
Value of imaging studies after a first febrile urinary tract infection in young children: data from Italian renal infection study 1. Montini G, Zucchetta P, Tomasi L, Talenti E, Rigamonti W, Picco G, Ballan A, Zucchini A, Serra L, Canella V, Gheno M, Venturoli A, Ranieri M, Caddia V, Carasi C, Dall'amico R, Hewitt I. Pediatrics. 2009 Feb;123(2):e239-46.
Prophylaxis after first febrile urinary tract infection in children? A multicenter, randomized, controlled, noninferiority trial. Montini G, Rigon L, Zucchetta P, Fregonese F, Toffolo A, Gobber D, Cecchin D, Pavanello L, Molinari PP, Maschio F, Zanchetta S, Cassar W, Casadio L, Crivellaro C, Fortunati P, Corsini A, Calderan A, Comacchio S, Tommasi L, Hewitt IK, Da Dalt L, Zacchello G, Dall'Amico R; IRIS Group. Pediatrics. 2008 Nov;122(5):1064-71.
Early coenzyme Q10 supplementation in primary coenzyme Q10 deficiency. Montini G, Malaventura C, Salviati L. N Engl J Med. 2008 Jun 26;358(26):2849-50.

Processi/Percorsi

Elenco dei Reparti/Ambulatori

Degenza in Reparto di Pediatria Specialistica
Ambulatorio prime visite
Ambulatorio malattia renale cronica
Ambulatorio dialisi peritoneale
Ambulatorio trapianti
Ambulatorio tubulopatie
Ambulatorio nefro-uropatie
Ambulatorio glomerulopatie
Ambulatorio calcolosi
Ambulatorio ipertensione arteriosa

Processi diagnostico-terapeutico-assistenziali

Biopsia renale
Dialisi peritoneale manuale
Preparazione al trapianto di rene
Follow-up del paziente pediatrico nel post-trapianto di rene

Attività assistenziali specifiche

Dialisi peritoneale automatizzata
Dialisi peritoneale manuale nel bambino piccolo
Monitoraggio pressorio 24 ore

Accesso, prenotazione e tempi di attesa

Attività di Day Hospital e Ricovero

E’ previsto ricovero o attività di day-hospital per i bambini con malattie nefrologiche acute o croniche che necessitano di esecuzione di accertamenti o terapie non eseguibili in regime ambulatoriale

Accesso, prenotazione e tempi di attesa per l’attività ambulatoriale e di consulenza

Tempi:

	Ricoverati	Esterni	Urgenze
attesa per l'accesso (differenza in giorni tra data prenotazione ed erogazione della prestazione)	1 giorno	Media 7 giorni Massimo 20 giorni	Entro le 24 ore
attesa in sala d'aspetto	0/10 min.	Media 15 min Massimo 90 min	0/10 min.
consegna del referto Esami di laboratorio	Immediato	Immediato 2-14 giorni	Immediato 2-14 giorni

La Prenotazione/accesso all'ambulatorio

Prenotazione prima visita:
tramite CUP (tel. 800 884 888). E' richiesta l'impegnativa del medico di base
Prenotazione controlli:
presso l’accettazione degli Ambulatori, personalmente o telefonicamente (051 214633), con impegnativa del medico, dal lunedì al venerdì ore 10.30-13.30
Urgenze:
Vengono eseguite contestualmente all'arrivo del paziente in ambulatorio con richiesta urgente del medico

Patologie

Patologie trattate

Anomalie strutturali congenite del rene e delle vie urinarie
Tubulopatie
Calcolosi renale e nefrocalcinosi
Infezioni delle vie urinarie
Enuresi e disfunzioni vescicali
Nefropatie ereditarie e associate a sindromi genetiche
Malattie cistiche renali
Glomerulonefriti acute
Glomerulonefriti croniche
Sindrome nefrosica congenita
Vasculiti con interessamento renale
Patologie sistemiche con interessamento renale (LES)
Ipertensione arteriosa
Insufficienza renale acuta
Insufficienza renale cronica
Complicanze mediche trapianto di rene

Collegamenti ad altre Unità Operative

Nell'erogazione del servizio in regime ambulatoriale L'Unità Operativa si avvale di interconnessioni con:

U.O. Chirurgia Pediatrica	Ccollaborazione nella gestione della diagnosi e trattamento del paziente nefrourologico
UU.OO. del Dipartimento	Consulenze nei vari settori per i problemi di competenza (Allergologia, Cardiologia, Endocrinologia, Gastroenterologia, Neuropsichiatria infantile
U.O. Radiologia Sez. Pediatrica	Indagini radiologiche, ecografie, RMN
S.S.D. Dietetica Clinica	Attività di consulenza
U.O. Medicina Nucleare	Scintigrafie
U.O. Oculistica	Fundus oculi
U.O. Otorinolaringoiatria	Attività di consulenza
U.O. Dermatologia	Attività di consulenza
U.O. Trasfusionale	Plasmaferesi
U.O. Dialisi dell'Adulto	Dialisi extracorporea ed emo-diafiltrazione
U.O. Angiologia	Ecografia doppler
U.O. Radiologia	Angiografia

COLLABORAZIONI

Centro di immunoematologia e dei trapianti, Policlinico di Milano studi trapiantologici
Partecipazione al registro italiano di Dialisi pediatrica
Partecipazione al registro italiano della Sindrome Emolitico Uremica (coordinato dal Dott.Pecoraro, Napoli e dall’ISS)
Gruppo europeo di studio sulla patologia cardiovascolare nell'insufficienza renale cronica (coordinato dal Prof. F.Schaefer dell'Università di Heidelberg)
Laboratorio di immunologia e virologia, dipartimento di pediatria Ospedale S. Matteo, Pavia studio delle infezioni da EBV nei trapiantati
Registro Europeo di studio per la sindrome nefrosica corticoresistente (coordinato dal Prof. F.Schaefer dell'Università di Heidelberg)
Efficacia di anticorpi monoclonali antiCD20 in pazienti con Sindrome Nefrosica dipendente alla terapia con steroidi e/o con inibitori delle calcineurine.(Studio multicentrico coordinato dal Prof.GianMarco Ghiggeri, Ospedale Gaslini, Genova
Coordinamento gruppo regionale dei nefrologi pediatri dell’Emilia Romagna per la gestione condivisa della diagnosi e trattamento delle patologie renali (Primo protocollo: trattamento del primo episodio di sindrome nefrosica e delle sue ricadute)

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