Camminate lungo il portico di San Luca, pranzi a tema, pensiline degli autobus “parlanti”: in vista del Rare Disease Day del 29 febbraio, Bologna ricorda le malattie rare con un mese di iniziative dedicate.
Ieri mattina UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare ha infatti presentato presso il Comune di Bologna le 45 pensiline che fino al 25 febbraio racconteranno l’universo delle malattie rare. Grazie ai qrcode posizionati su ogni pensilina, i passanti potranno scoprire le storie delle persone con malattie rare direttamente sul sito dell’associazione.
Proprio domenica 25 febbraio, inoltre, è in programma un pranzo-incontro nella splendida cornice di Villa Lazzari (Ponte Samoggia). Nel corso dell’appuntamento, organizzato dall’associazione “Crescere con la Sindrome di Turber” e “altre Malattie Rare ODV”, professionisti ed esperti parleranno di malattie rare pediatriche e famiglie, pet therapy, sfruttamenti e salvataggi di levrieri, ragazzi e socialità (info e prenotazioni asscrescere.bo@gmail.com).
Infine, il 17 marzo è prevista la nuova edizione della “Rare Run”, la camminata a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche del Policlinico di Sant’Orsola organizzata dall’associazione “Fiori di Campo”. Info e iscrizioni
Cosa fa il Sant’Orsola per le malattie rare. L’IRCCS Sant’Orsola è centro di eccellenza e di riferimento (regionale e nazionale) per diverse malattie rare. In Emilia-Romagna risiedono circa 42.000 pazienti con malattia rara, mentre oltre 46.000 pazienti sono in carico presso strutture della regione: di questi, il 22% (circa 10mila e 300) è seguito dalle strutture del Sant’Orsola.
Ad oggi 27 centri all’interno dell’IRCCS sono stati accreditati dalla Regione come centri di riferimento per le malattie rare. Attualmente 12 centri fanno parte delle relative ERN: sei hanno passato il primo audit di valutazione nel corso del 2023, mentre altri sei verranno sottoposti alla stessa valutazione nei prossimi anni.
L’universo delle malattie rare. Le malattie rare sono un gruppo estremamente eterogeneo di patologie (circa 8mila in totale). Una singola patologia colpisce meno di una persona ogni 2mila abitanti, ma considerate collettivamente costituiscono un problema sanitario capace di interessare milioni di persone (circa 2 soltanto in Italia, 30 in Europa). Soprattutto, tali malattie richiedono una gestione assistenziale complessa, dovuta sia alla loro rarità sia al coinvolgimento multi-sistemico, alla loro cronicità e gravità.
