Descrizione
Nel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (direttore Dott.ssa Domenica Taruscio), ha avviato una collaborazione tra l’Associazione Crescere - Bologna (con l’Avv. Ernesto Stasi) e l’Associazione Prader Willi - Calabria, (con il prof. Domenico Posterino) per l’aggiornamento e l’ampliamento della “Guida Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, elaborata e pubblicata da quest’ultima associazione in formato pdf.
Lo scopo che le due Associazioni si sono prefisse è stato quello di realizzare, partendo da questa base, una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi di riferimento per una più facile e completa consultazione, vale a dire un lavoro impegnativo, per sua stessa natura in costante aggiornamento.
Il frutto di tale progetto, cui ha aderito il CNMR, è il presente ipertesto caratterizzato appunto da un intenso utilizzo di collegamenti ipertestuali e destinato, in quanto tale, a fornire un agevole strumento di documentazione a quanti hanno a che fare con il mondo delle Malattie Rare: siamo infatti convinti, come ebbe a dire il prof. Fulco Lanchester in occasione della presentazione degli atti del convegno “Malattie Rare: la ricerca tra etica e diritto” (Roma, Università La Sapienza, 14 febbraio 2006), che anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie ... Rare.
La materia è stata suddivisa in ragione dell’argomento in un decina di capitoli: all’inizio di ogni capitolo, precedute dall’indice degli eventuali paragrafi, sono elencate le leggi di riferimento, cui fa seguito una sintetica trattazione esplicativa; conclude il capitolo l’indicazione di un sito istituzionale e di una guida o una presentazione del tema trattato, anche questi con i relativi link: si ricorda che i testi delle leggi anche se provenienti da siti istituzionali non hanno carattere di ufficialità.
